Maija, 19, kärsi vuosia oudoista vatsaoireista ennen kuin aiheuttaja löytyi – "Minua luultiin nirsoksi ja syömishäiriöiseksi"
Maija luuli pienenä, että vatsavaivoja on kaikilla. Se, että vatsaa kipristeli niin usein taisi huolettaa vanhempia enemmän kuin häntä itseään.
Vuodet vierivät ja pahenevien vatsavaivojen aiheuttajaa etsittiin kuumeisesti.
Maija ei itse kaikkia jo varhaislapsuudessa tehtyjä tutkimuksia enää muista, mutta Maria-äiti huolestui muun muassa Maijan kasvun hidastumisesta:
– Maijan pienikokoisuuteen Lastenklinikalla kiinnitettiin heti huomiota, eli kasvukäyrät olivat huomattavasti alakanttiin. Yhdistettynä vatsakipuihin Crohnin tautia alettiin jo aika varhain epäillä,Maria kertoo.
Maijalla havaittiin myös suuoireita, pieniä haavaumia, jotka nekin saattavat ennakoida suolistoalueen sairautta.
Crohnin taudin oireiden vakavuuteen vaikuttavat suolistoalueen tulehduksen laajuus, sijainti ja vaikeusaste. Tähystyksiä ja kuvannuksia joudutaan usein toistamaan, ennen kuin jotain konkreettista löytyy.
Maijankin kohdalla tutkimukset ja erilaisten allergioiden poissulkemiset jatkuivat useita vuosia. Niin vanhemmat kuin Maija itsekin alkoivat turhautua lääkärikierroksiin.
Ei jännitä, kun eihän sieltä koskaan mitään löydy
– Kun eräänkin kerran kysyin Maijalta jännittääkö tuleva tutkimus, Maija vastasi, että ”ei jännitä, kun eihän sieltä koskaan mitään löydy”, äiti muistelee.
Kun Maijan vatsaoireet olivat pahimmillaan, ne haittasivat koulunkäyntiä. Joskus kouluun ei pystynyt lähtemään tai sieltä piti tulla kesken pois.
– Eihän siitä oikein mitään tullut, jos oli vatsakipuinen siellä koulussa. Ihan mahdoton keskittyä johonkin annettuun tehtävään, Maija muistelee.
Aktiivinen voimisteluharrastuskin jäi, kun kasvava väsymys ja kipuilu eivät antaneet mahdollisuutta osallistua treeneihin ja muuhun säännölliseen toimintaan entiseen tapaan.
"Lopultakin oli joku konkreettinen löydös, jota syyttää kivuistani."
Magneettikuvaus paljasti Crohnin taudin
Vihdoin tuli päivä, jolloin tutkimukset tuottivat tulosta. Maija oli 15-vuotias, kun Crohnin taudista kertova ohutsuolen tulehduskohta lopulta paljastui magneettikuvauksessa.
Maija muistelee, että vuosikausien tutkimusrumban jälkeen diagnoosi tuntui sekä hyvältä että pahalta.
–Tuntui, että lopultakin asiat alkoivat selkiintyä. Oli joku konkreettinen löydös ja tautimääritys, jota syyttää kivuistani, Maija muistelee.
Maija arvelee nykyisin olevansa suunnilleen sinut sairauden kanssa, vaikka se välillä vieläkin tuntuu epäreilulta. Vertaistarinat ja tieto siitä, ettei suinkaan ole ainoa nuori Crohniin sairastunut, auttaa jaksamisessa.
Aikuistuttuaan Maija on myös oppinut tulkitsemaan oman kehonsa toimintaa yhä tarkemmin.
Kesällä 2018 Maija vietti osan aikaa lähikirjaston lukusalissa valmistautuen syksyn yo-kirjoituksiin. Suurimman osan valitsemistaan aineista Maija kirjoitti jo keväällä.
– Kesällä oli helpottunut olo, kun pääosa urakasta oli onnistuneesti takana. Kyllähän se on selvä, että keskittymisestä ei silloin tule mitään, jos Crohnin taudin oireet ovat pahasti päällä, Maija kertoo.
Joskus kivut vääntävät koko mahassa
Maijalla on ollut viime kuukaudet sopu sairauden kanssa: ei suurempia kipukohtauksia. Crohn-lääkkeet Maija ottaa kerran päivässä. Niiden lisäksi on varalla myös vatsakipulääke.
– Joskus kivut vääntävät koko mahassa. Toisinaan taas selkeästi ylä- tai enemmän alavatsan puolta. Kipukynnykseni on varmaan ajan myötä noussut, ja toisaalta olen opetellut unohtamaan huonot hetket mahdollisimman nopeasti, Maija toteaa.
Leivässäni voi olla gluteenia, mutta pastassa ei.
Terveelliset elämäntavat ja säännöllisyys auttavat pitämään suolistoa tasapainossa. Kuten usein sopivaa ruokavaliota etsittäessä, Maijallakin ongelmia aiheuttavat elintarvikkeet löytyivät vasta yritysten ja erehdysten kautta.
–Yhteen aikaan kokeilin kokonaan gluteenitonta ja maidotonta ruokailua, mutta nykyisin riittää vähägluteenisuus. Myös laktoosi-intoleranssi pitää ottaa huomioon, Maija kertoo.
- Esimerkiksi sipulit, paprikat ja ruis eivät sovi. Aika jännä yksityiskohta minusta on, että leivässäni voi olla gluteenia, mutta sen sijaan pastassa ei, sen pitää olla täysin gluteenitonta, Maija selvittää.
Hedelmäsmoothien Maija nimeää ”turvaruuakseen”. Vatsa kiittää ja ainakin osa elimistön tarvitsemista vitamiineista tulee nautittua näin luonnonmukaisesti.
Jotkut varmaan epäilivät jopa syömishäiriötä.
Nuorempana Maija usein turhautui ihmisten tapaan suhtautua Crohnin tautiin.
– Sen kyllä ymmärsin, että eiväthän ikäiseni nuoret tosiaankaan olleet kuulleet Crohnin taudista. Mutta outoja kommentteja saattoi tulla aikuisiltakin. Jotkut varmaan epäilivät jopa syömishäiriötä, Maija arvelee.
Outoihin kommentteihin totean: ei se noin mene
Maijan ruokarajoitteet saattoivat myös aiheuttaa epäilystä nirsoilusta tai muusta haluttomuudesta syödä tarjolla olevaa ruokaa.
Ikä on tuonut Maijalle varmuutta ja uskallusta korjata väärinkäsityksiä ja oikaista niitä ärhäkästikin.
– ”Ei se noin mene”, napautan tosi outoihin kommentteihin, Maija hymyilee.
Vuoden 2018 loppuun asti Maija on vielä Lastenklinikan asiakas. Sen jälkeen hän siirtyy terveydenhuollossa aikuispuolelle. Tutut hoitajat ja lääkärit vaihtuvat, ja se jännittää.
–Toivoisin tietysti, että aikuispuolellakin säilyisi jonkinasteinen vakio siinä, kuka tai ketkä lääkärit ja hoitajat tilannettani seuraavat ja hoitavat. Täytyy kai vaan luottaa, että kaikki järjestyy, Maija miettii.
Maijan suunnitelmissa saattaa siintää opiskelu ulkomailla. Etenkin silloin terveydenhoitotilanne jännittää. Miten selvittää oma sairaus- ja hoitohistoria kun vanhemmatkaan eivät ole mukana auttamassa?
Joskus pistää vihaksi kun keho tekee mitä lystää
Maija on jo niin pitkään opetellut sairautensa kanssa elämistä, että hän uskoo pärjäävänsä.
Crohnin taudille on tyypillistä, että oireettomat tai vähäoireiset jaksot vuorottelevat hankalien kausien kanssa. Tämä vaihtelu on Maijallekin tullut tutuksi, ja hän osaa ottaa sen tekemisissään huomioon.
– Olen oikein opetellut kärsivällisyyttä. Lääkkeitä tarvitsen tietenkin, ja terveelliset elämäntavat yritän pitää mielessä. Joskus pistää kyllä vihaksi, kun tuntuu, että keho vaan tekee mitä lystää, Maija kertoo.
Eihän tämä sairaus mikään elämän loppu ole. Tämän kanssa oppii pärjäämään.
Maija on oppinut psyykkaamaan itseään huonojen päivien ja kipuhetkien yli.
– En vääntäydy väkisin toteuttamaan jotain ennakkosuunnitelmaa. Muistutan itseäni, että okei, nyt en pysty tähän, nyt lepään. Siirrän suosiolla tekemisiäni. Näin ei synny turhaa stressiä, Maija konkretisoi.
– Kyllähän Crohnin tauti vaikeuttaa joskus isostikin. Saatan olla surullinen, vihainenkin, mutta sitten muistan, että eihän tämä sairaus mikään elämän loppu ole, tämän kanssa oppii pärjäämään.
Maija on myös miettinyt, minkälaisia ohjeita hän haluaisi antaa sairaudesta kyselijöille:
– Älä syyllistä, älä vitsaile, älä väitä nirsoksi, usko kun kerron kivusta – siinä ne taitavat tärkeimmät pikaohjeet olla, Maija listaa lopuksi.
Maija ei halua esiintyä tässä artikkelissa sukunimellään.
valokuvat: Petri Krook
Lue lisää:
Seuraa Akuuttia myösFacebookissa jaInstagramissa @yleakuutti!