Crohnin tautiin kymmenen vuotta sitten sairastunut Henna-Maria: "Avanne helpotti elämää"
– Sitä ajatteli, että ihan sama, kunhan se auttaa ja pääsee elelemään normaalisti,Henna-Maria Räisänen muistelee kahden vuoden takaisia ajatuksiaan ennen leikkausta. Crohnin tautiin kymmenen vuotta sitten sairastunut Henna-Maria on nyt 27-vuotias. Välillä huonossakin kunnossa ollut nuori nainen elää tällä hetkellä aivan tavallista elämää ohutsuoliavanteen ansiosta.
Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, mikä voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella. Suomessa Crohnin tautiin sairastuu vuosittain yhdeksän ihmistä sataatuhatta kohti. Oululaisella Henna-Maria Räisäsellä sairaus diagnosoitiin 17-vuotiaana.
– Rauta ei imeytynyt ja hemoglobiini oli alhainen. Sitä sitten tutkittiin ja tähystyksessä löydettiin tulehdusta paksusuolesta.
– Minulla ei tuolloin vielä ollut yleisiä Crohnin taudin oireita, enkä tiennyt, mitä tämä sairaus tarkoittaa ja millainen se on. Estolääkitys aloitettiin kuitenkin heti diagnoosin jälkeen.
”En jaksa nousta”
Henna-Marian sairaus aktivoitui noin vuoden päästä diagnoosista – ripulointia ja mahakipuja. Lääkitystä lisättiin ja muuteltiin, mutta oireet pahenivat entisestään. Osa lääkkeistäkin aiheutti haittavaikutuksia.
– Monesti nämä tulehdukselliset suolistosairaudet aktivoituvat stressistä ja minullakin kaikista pahimmat oireet oli kirjoitusten aikaan. Se aika meni sellaisessa sumussa.
Lakkiaspäivänä olen istunut suihkun lattialla ja itkenyt äidille, että en jaksa nousta, en jaksa lähteä.
Kirjoitusten aikaan Henna-Marian kortisonilääkitystä lisättiin entisestään, jotta hän saisi lukion suoritettua. Ja niin koitti lakkiaispäivä.
– Lakkiaspäivänä olen istunut suihkun lattialla ja itkenyt äidille, että en jaksa nousta, en jaksa lähteä, Henna-Maria muistelee ja liikuttuu edelleen.
– Äiti kannusti, että ei se kestä kuin pari tuntia. Sitten pääset kotiin makoilemaan.
– Sen jälkeen kesäloma alkoikin parin viikon sairaalajaksolla. Siellä sitten muistaakseni aloitettiin taas joku uusi lääkitys.
”Ihan sama, kunhan se auttaa”
Crohnin tautiin sairastuvista 25 prosenttia leikataan viiden vuoden kuluessa sairastumisesta, puolet leikataan 20 vuoden aikana. Henna-Maria Räisänen leikattiin kaksi vuotta sitten.
– Paksusuoli on poistettu pari vuotta sitten kokonaan ja nyt minulla on ohutsuoliavanne. Paksusuoli oli niin tulehtunut, ettei sitä voitu hoitaa enää millään lääkkeillä. Nyt sitten ohutsuolessa olevaa tulehdusta pidetään hallinnassa biologisella ylläpitolääkityksellä.
– Minulla oli alusta asti tiedossa, että luultavasti jossain vaiheessa joudun leikkaukseen. Ja ennen leikkausta olinkin niin huonossa kunnossa, että sitä vaan ajatteli, että ihan sama, kunhan se auttaa ja pääsee elelemään normaalisti.
Nyt voin paljon paremmin, jaksan tehdä asioita, enkä ole aina niin kipeänä valittamassa.
Leikkaus meni hyvin ja Henna-Maria on oppinut elämään ohutsuoliavanteen kanssa.
– Elämä voitti eikä siitä tavallaan ole mulle mitään haittaa tai ongelmaa ollut. Eikä se muuta minua henkilönä mitenkään.
Perhe ja ystävät ovat tukeneet Henna-Mariaa koko sairauden ajan. Myös poikaystävän tuki on tärkeässä roolissa.
– Eihän kukaan jaksaisi ilman tukea. Sillä on älyttömän suuri merkitys. Poikaystäväkin oli sitä mieltä, että avanne oli hyvä juttu. Nyt voin paljon paremmin, jaksan tehdä asioita, enkä ole aina niin kipeänä valittamassa.
”Tätäkin voi tehdä”
Sairauden pahimmassa vaiheessa Henna-Maria ei voinut tehdä mitään. Kun kaverit menivät menojaan, makasi Henna-Maria kotona mahdollisimman lähellä vessaa. Nyt menemisiä ei tarvitse enää miettiä niin tarkkaan.
Henna-Marian elämään kuuluu tällä hetkellä opiskelua, töitä, ystäviä – aivan tavallisia asioita siis.
– Opiskelen oppisopimuksella valokuvaajaksi ja työskentelen tällä hetkellä valokuvaamossa Oulussa. Kerran kuussa on sitten kolme koulupäivää Tampereella.
– Olen opiskellut ensin kuvataidetta ja kun en osaa piirtää, on valokuvaus minulle keino tehdä taidetta. Tällä hetkellä teen töitä enemmän asiakkaille, mutta tykkään siitä kyllä kovasti. Saan olla ihmisten kanssa, Henna-Maria kertoo iloisena.
Syömisestä ja ystävien kanssa olemisesta nauttiva nuori nainen haaveilee myös matkustelusta. Enää sairaus ei estä sitäkään.
– Olin ensimmäistä kertaa kesällä reissussa avanteen kanssa ja huomasin, että se onnistui hyvin. Tätäkin voi tehdä, Henna-Maria iloitsee.
”Kaikesta selviää”
Henna-Marialla on takana pitkä yhteinen taival sairauden kanssa. Huonoimmat ajat ovat unohduksissa hyvien asioiden tieltä, eikä tulevaisuus pelota.
Kaikesta selviää. Pitää vaan jaksaa itse siihen luottaa.
– Jos jossain vaiheessa menee taas huonosti, niin kyllä tähän jotain keksitään. Koko ajan kehitellään uusia hoitomuotoja. Eikä tämä ole maailmanloppu. Kaikesta selviää. Pitää vaan jaksaa itse siihen luottaa.
– Totta kai minäkin olen välillä miettinyt, että miksi minä tai minkä takia minulle. Mutta sitten taas toisaalta, en minä olisi minä, jos minulla ei olisi tätä sairautta. Se on kuitenkin muovannut minut tällaiseksi, mikä nyt olen.
Lue lisää Henna-Marian ajatuksiatäältä.
Otsikkoa muokattu 21.11.2016
Akuutti – elämänmakuisia tarinoita ja ajankohtaista asiaa terveydestä. Liity joukkoommeFacebookissa!