Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer (Napos)
Vi arbeider for at personer med porfyrisykdommer skal få riktig diagnose, behandling og oppfølging.
Kontakt ossNorsk porfyriregister
Norsk porfyriregister har nå blitt et reservasjonsbasert register.På registeret sine nettsiderfinner du informasjon om registeret,deltagelse, spørreskjema og dine rettigheter.
Vil du bli med i et forskningsprosjekt om kosthold og AIP?
Nordlandssykehuset i Bodø søker fremdeles deltakere til et forskningsprosjekt om behandling av akutt intermitterende porfyri (AIP) ved bruk av karbohydratrik kost. Du kan lese mer om prosjektet her:
Nasjonalt senter for sjelden diagnoser, enhet porfyrisykdommer (Napos) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer.
På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.
Målsetninger og prioriterte oppgaver
En del avNasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post.Skal du sende melding til Napos som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.