難病
(一般)
【なんびょう】
難病とは、原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病のこと。
医学的に明確に定義された病気の名称ではなく、いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化している。
1972年に厚生省が対策すべき対象の疾病の範囲を定めるにあたって整理した「難病対策要綱」のなかでは、難病を以下の通り定義している。
- 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
- 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
難病対策
日本の難病対策では、症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患については、
- 調査研究の推進（難治性疾患克服研究事業：対象は臨床調査研究分野の130疾患）
- 医療施設等の整備（重症難病患者拠点・協力病院設備）
- 地域における保健・医療福祉の充実・連携（難病特別対策推進事業など）
- QOLの向上を目指した福祉施策の推進（難病患者等居宅生活支援事業）
などの対策が行 われている。
また難治性疾患克服研究事業における臨床調査研究対象疾患130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患については、医療費の自己負担の軽減（特定疾患治療研究事業）対策をしている。
