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![わが子よ、声を聞かせて―自閉症と闘った母と子（ブックレビュー）: お父さんの[そらまめ式]自閉症療育](/image.pl?url=https%3a%2f%2fcdn-ak-scissors.b.st-hatena.com%2fimage%2fsquare%2fd68f672f66a0b91073b1e414fff3309871c06fa4%2fheight%3d288%3bversion%3d1%3bwidth%3d512%2fhttp%253A%252F%252Fsoramame-shiki.up.n.seesaa.net%252Fsoramame-shiki%252Fimage%252Fwagako.jpg%253Fd%253Da28&f=jpg&w=240)
わが子が自閉だと知ったときのショックは忘れられない、これまで、あれ以上の衝撃を受けたことはない――そう語る親は多い。非自閉の人々は、自閉というものをとてつもない悲劇だと考えている。そして、自閉児をもった親は、子どもの成育や家族の歴史の節目ごとに、失望と悲嘆をくり返し味わいつづけるのだ。 だがこの悲嘆は、子どもの自閉そのものに由来するものではない。それは、待ち望んでいた健常の子、すっかり迎えるつもりでいた健常の子を失った悲嘆なのだ。親の姿勢。期待。「何歳になったらこれができるはず」「あれができるはず」という先入観と、現実の子どもの成長との落差。そのほうがむしろ、自閉者とともに送る日々の生活の困難以上に、緊張と苦しみを生んでいるではないか。 たしかにある程度の悲嘆は自然なものだろう。ずっと楽しみにしていたことが起こらない。待ち望んでいた結びつきは得られない――あなたはその現実に適応しなけれ
国際行動分析学会の常任理事会により委嘱された特別専門委員会は、ファシリテイテッ ド・コミュニケーション(FC)と呼ばれる技法に関して次のような声明を作成した。特別専 門委員会のメンバーは全員、それぞれ独立に、FCに関する科学的文献を吟味し、この声明 の内容について完全に合意した。常任理事会ではこの声明を満場一致で承認したので、こ の声明は国際行動分析学会の公式見解である。 ファシリテイテッド・コミュニケーション（FC）と呼ばれる技法は、自閉症、中重度の 知的障害またはそれ以外の障害を持つと診断された人物の、隠れた知的能力を「表面化す る」方法として奨励され、普及してきた技法である。FCとは、ファシリテイター（介助者） がコミュニケーション障害を有する人物の手や腕、肩に触れ、いっしょに記号や文字や単 語を指し示していく技法である。この技法は、重い障害を持つ人々の多くに、ほかの方法 で示される
東田直樹さん問題④（蛇足）この話は①～③（主に②と③）で終わるつもりだったのだけど、このブログを読んだ知人に「分かりにくい」と突っ込まれてしまいまして。 私なりに冷静で公平な書き方をしたかったので仕方ないのですが、確かに分かりにくいので、やや私見が入ってしまうが少しだけ追記します。 まず、講演などで手を支えてもらわずに文字盤やパソコンを使っていることについて。 これは特に驚きません。不特定多数の前で、介助者に触られること無く、長文を話す（orパソコンで打つ）だけでいいなら、簡単に出来ます。 事前に文章を覚えさせておく方法もありますし、気づかれないように指示を出せればアドリブをきかせるのもそう難しくありません。私は施設勤めなので、利用者さんを厳選すればもっとうまくやれるかもしれませんね。重度自閉症の方を5人ぐらい集めて「徹底討論。利用者が自らの言葉で施設サービスのあり方を語る」とかやれば、お客さんは喜びそうです（もち
東田直樹さん問題③②東田直樹さんの二面性について。 東田直樹さんには、いわゆるカナータイプの重度自閉症者としての状態像を示す東田さん（以下、自閉症東田さん）と、高い知性を持ち作家として活動する東田さん（以下、作家東田さん）の二面性がある。 その二面性が「実は内面に豊かな知性を持っていた自閉症者」として感動を生んでいるのだろう。そのどちらかが無ければ、よくいる自閉症者、あるいはアスペルガー症候群の作家というという以上の社会的影響力は無かったと思う。 なので、以後は便宜的に「自閉症東田さん」と、「作家東田さん」と呼び分けることにする。 呼び分けることのもう一つの理由は、「自閉症東田さん」は意思を表出するのに特定の条件を必要としないのに対して、「作家東田さん」は何らかの条件がないと表出出来ないということだ（少なくとも、文字盤かパソコンが必要という事は明示されている）。なので、表出内容の違いと、表出方法の違い、この
東田直樹さん問題②デリケートな問題なので、出来るだけ私見を挟まず、客観的に整理したい。 ①まず、東田さんがFC（Facilitated Communication）を使っていること、そしてFCにはエビデンス（科学的な根拠）が無いという点。 現在の東田さんは、介助者が手を添えなくても文字盤やキーボードを使えるようなので、それがFCの範疇に入るのかどうか分からないが、『FCを使うことによって彼が内に秘めた高い知性を表出するにいたった』という主張なのは間違いないようだ。 よく誤解があるが、エビデンス（科学的な根拠）とは、メカニズムが解明されているという意味ではない。 「エビデンスがある＝効果が確認された」、「エビデンスが無い＝効果が確認されていない」といういことであり、「何故効果があるのか」ということは一切関係が無い。 およそ科学的とは思えない荒唐無稽な理論でも、効果が確認されれば「エビデンスがある」のだ。 平た
東田直樹さん問題①大学生のときにボランティアをしていた。 そこで、自閉症児のお出かけ活動に参加することになり、私は男性で体格も良い方だったので、ややぽっちゃり体型の男の子と1日ペアを組むことになった。 おそらく、「相手するのに力が必要」という判断だったのだろう。 その子は、自分から遊具にのぼったのだが、一番上に着いたところで何故か泣き始めてしまい、下からあがって来る子供達を蹴落しかねない勢いで逆行しようとした。 必死で止めているうちに、しばらくして他の子ども達があがってこなくなり皆別の遊具へ行ったので、無事下におりることが出来た。その後のことは、とにかく必死だった印象しかなくて、よく覚えていない。 泣き叫ぶその子を必死に抑えている間、正直「泣きたいのはこっちだよ！」という思いだった。 これが、自閉症の方と長時間一緒に過ごした始めての経験だった。 決して楽しい体験ではなかったが、何を思ったか当時の私は「このま
私を包み込んでいた、他者の存在しない膜のなか - よもちかブログ http://t.co/GipiYX6X7K 自閉の方のブログより。やっぱ痴漢の膜の話は自閉っぽいですよね？— ジルコニア@Ship4 (@fg5746) 2014, 8月 25 誤解を招くことは言わないでほしい。 空気読まない迷惑なやつにアスペと言いさえすれば済むような風潮が終わったのに。 自閉症スペクトラムのよもちかさんが内省した文章を利用しないでいただきたい。 自閉症スペクトラムの人でも膜が薄い人はいる。 そう言う人は他人に関心がないから、他人に期待しない。 自分は自分、他人は他人で、きっちり分かれている。 膜は、自他の区別がつかないだけでなく、期待が関係しているとわたしは考えている。その考えで書くと自閉症スペクトラムの人が膜が強いと言うのは誤解だ。 自閉症スペクトラムの人が、自分自身「全体」を振り返って、書いたことを
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アメリカ精神医学会の診断基準DSM（精神障害の診断と統計の手引き：Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）が19年ぶりに改訂され、アスペルガー症候群を含む広汎性発達障害が、自閉症スペクトラム障害という診断名に変更になった。変更点については以前の記事を参考にしていただきたい。 今回は少し趣向を変えて、自閉症スペクトラム障害とその社会的背景について考えてみたい。 最初に確認したいのは、自閉症スペクトラムという言葉の意味である。この言葉は統一的な定義がなく、研究グループによって、国によって、人によって意味が異なっているため、文脈によってどのような意味で使われているかということを考える必要がある。 今回は、この「自閉症スペクトラム」という言葉の使い方について考えてみたい。まずは自閉症スペクトラムという言葉はどのように生まれ、どのよ
（ＣＮＮ） カナダのオンタリオ州で、自閉症児の家族に引っ越しや子どもの安楽死を要求する手紙を送った人物に対し、検察が刑事訴追を検討している。地元警察が２２日までに明らかにした。 警察によれば、検察は手紙の内容について「ヘイトクライム（憎悪犯罪）には達していない」と判断したものの、他の罪状での立件を検討しているという。送り主はまだ特定されておらず、警察は情報提供を呼びかけている。 手紙は「いらだつ母」と名乗る人物から送られたもので、自閉症のマックス・ベグリーさん（１３）について「あの子が外にいるときに起こす騒音はひどい！ うちの正常な子どもたちはとんでもなくおびえている！！！」「あの子の体の発育の遅れていない部分を取って寄付すべきだ」などと書かれていた。 手紙の主はべグリーさん一家に対しても、「お宅の野生動物みたいな子どもと一緒に森の中でトレーラー住まいをしろ」と述べ、「引っ越すか、子どもを
■ 社会維持のためのマイノリティ化 僕は、社会参加しづらい子どもや若者の支援を本業としている。そのなかには、不登校・ひきこもり・ニートの人たちが大勢いらっしゃるのだが、それらは日頃の「状態像」を指す言葉であり、中身をよ～く見ていくと、それぞれ専門的に区別することができる。 たとえばひきこもりの若者の中には、精神障がい（統合失調症や躁うつ病）の方もいらっしゃるし、発達障がいの方もいらっしゃる。 これら精神障害や発達障がいは、近代社会が「発明」したものかもしれず、近代社会成立以前にはこのような障がい名は世界に存在していなかった。 逆にいうと、我々の近代社会が成立するために必要だったもの（このような「変わった方々」を排除することで社会は統率され生産性が上がっていく）が、これら「精神障がい」や「発達障がい」等の障がい名と障がい基準だと言える。 一人ひとりの状態を見ていくと、そんな「障がい」みたいな
思いは言葉に。はてなブログは、あなたの思いや考えを残したり、 さまざまな人が綴った多様な価値観に触れたりできる場所です。
中日新聞メディカルサイト「つなごう医療」は 2018年3月末をもって終了いたしました。 長らくご愛顧いただき、 ありがとうございました。 今後、中日新聞の医療関係記事は 中日Webの「医療」コーナー（http://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/） でご覧ください。 中日新聞社
中日新聞メディカルサイト「つなごう医療」は 2018年3月末をもって終了いたしました。 長らくご愛顧いただき、 ありがとうございました。 今後、中日新聞の医療関係記事は 中日Webの「医療」コーナー（http://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/） でご覧ください。 中日新聞社
【第10回】はこちらをご覧ください。 ＜本連載は10回目までは無料ですが、以降は会員限定記事となります。ぜひ「現代ビジネスプレミアム倶楽部」にご登録いただき、続きをお読みいただけましたら幸いです。【https://gendai.media/list/premium】ただし、本連載は39回目で更新がストップしております。あらかじめご了承いただけますと幸いです。連載再開日は未定でございます＞ 「ガン無視」を続ける息子の異様な行動 この正月、年明けも早々に、僕は息子が取ったある行動に驚かされることになった。 1月2日、僕の実家を訪ねるため、息子と電車に乗っていたときのことだ。車内は、混雑しているというほどではなかったが、晴れ着を着た若い女性たちや、有名なお寺や神社に初詣に行くらしい家族連れなどで席が埋まっていた。やむなく僕たちは並んで立ち、僕は左手で吊革に掴まって、右手で息子の手を握っていた。
李 啓充 医師／作家（在ボストン） （2937号よりつづく） 前回までのあらすじ：1998年，『ランセット』誌に「ＭＭＲワクチンが自閉症の原因」と示唆する論文が発表されたことがきっかけとなって，英国における同ワクチンの接種率は大幅に低下した。 医学界からの「追放」，自閉症児の親たちの「英雄視」 『ランセット』誌の論文がねつ造されたものであったことは前回も述べたとおりだが，まだねつ造であるとはわからなかった時期，世界の医学界は，すぐさま，「MMRワクチンが自閉症の原因」とするウェイクフィールドの仮説を検証する作業に取りかかった。接種率が大幅に低下するなど，安全性に対する信頼が大きく揺らぐ事態を看過し得なかったからであるが，大規模疫学研究においても，メタアナリシスにおいても，MMRワクチンを自閉症と結び付ける証拠は見いだされず，ウェイクフィールドの仮説は繰り返し否定されることとなった。 一方，
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