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医療的ケアがあると、子どもと離れて過ごす時間が確保できない、家族での外出が難しいといった現状があります。 今回紹介するのは、そんな医療的ケア児と家族が安心して宿泊できる場所を提供している国立成育医療研究センターの「もみじの家」。 ハウスマネージャー内多勝康さんより、もみじの家がどんなところなのか、そして医療的ケア児の業界が抱えている社会問題についてお話頂きました。 もみじの家には何度も見学に行かせていただきました。 一般的な「病院」の雰囲気とは違い、清潔感のあるフロアの中で子ども達がスタッフに寄り添われながらリラックスして過ごしている姿が印象的です。 手厚い医療ケアと保育の充実によって、家族の疲れを癒し、子ども達の可能性を伸ばす場所として、たくさんの医療的ケア児の家族に愛され利用されています。 医療的ケア児の家族が抱える問題 医療的ケア児とは、日常生活を送る上で人工呼吸管理や痰の吸引などの
Rare Disease Day(RDD)とは？ Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ、略してRDD)世界希少・難治性疾患の日をご存知ですか？ Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 RDD JAPAN公式サイトより引用 世界には、珍しい難病とともに生きている人々がいます。名前がついている病気もあれば、名前のないこともあります。 わずか数人、という稀少な疾患と暮らす人々がいます。 RDDは、そんな稀少・難治性疾患を世に広め、病とたたかう人達が、少しでも快適な・穏やかな暮らしができるようにするための啓発の日です。 RDD 2019
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