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はてなキーワード:難病とは
子供の頃、学校に行くのが嫌で仕方がなかった。だから、災害や戦争で学校に行けなくて苦しんでいる子供のニュースを見ると、私の代わりに学校に行ってほしいとか思っていた。
今は、社会生活を送るのが嫌で仕方がない。だから、難病の人が懸命に治療に励んでいるニュースを見ると、私の寿命を分けてあげたいと思う。働きたくても働けない人のニュースを見ると、私の職のポストを譲りたくなる。だからといって、私は紛争地帯に行きたいとか、病気になりたいとか、苦しむ人の代わりに苦しみたいとは思ってない。安楽な生活だけほしい。
ニュースの当事者を馬鹿にした傲慢な態度だということは分かってるんだけど、ついつい思ってしまう。
惰性で寿命を消費する奴ばかり生き残って、懸命に前を向く善人が死んでいくのは何故だろうね。
2年前に交際と結婚をチラつかされて1年間一途にやり取りしてたものの、何も進展がなかった苦い記憶から複数の男性をキープする手法に変えた（もちろん同時交際はしてない！不誠実なこと大嫌い！キープだけ）
1人目をAと置こう
Aは年上高卒ホワイトカラー、行政系？（しかし公務員というより非正規な感じ）
ちょいぽちゃ
難病で家から出れない友達を遠方から訪れたり、人格としてはいい人だと思う
2人目はB
この人もぽっちゃり
聞いてもないのに「俺は他の人に比べて高収入だよ」と言ってくる
本当でおじゃるか？
悪い人ではないが、話がつまらない
（言っておくが経営者だから選んだのではない、趣向が合うなーと思って話して後からプロフ見たら経営者だったのである）
「子供は欲しいが女性に負担がかかってしまうのが心配だ」と言った時に、そのセリフが嘘だとしても結婚したいと思ったね
ただ、早く結婚しようとする意欲が感じられないのがなぁ…
あと、正直詐欺を疑ってる
こんな増田を好いてくれるなんてマジなのか？
ケチだから金要求されても絶対送らないという確信があるが、困るのが時間の浪費
冒頭にあったようなことがもう一度起きるのは懲り懲り
実家が太いので、子育てにかかるお金は最悪実家に頼ればいいと思ったが、旦那さんの稼ぎが太くて困ることはないなと思い直すようになった
ワイも突然、手が自分の意志とは違う方向に動き出して、なんじゃこりゃと思って、かかりつけのでかい病院いったら脳梗塞で即日入院させられた。
(なんか、辛かったけど電車でいけた。とても危険なので、よい子は真似をせずに7119して相談するように)
最初は医者もデータがないからわからんから、MRI室にいって取って来てという塩対応だったけど、
データを見てびっくりこいたのか、待合室で体調悪いなあと思って座っていたら、
突然、車椅子だされて、今すぐこれに乗って。ベッドに連れて行くからすぐに横になってと言われた。
そのままHCU高度治療室送りですよ。(ICUの一つ前みたいな?)
ある日、突然ランダムデバフがかかるんだから、恐ろしいというしかない。
また、それから5年後。別の大きな病気になって、念のためMRI取ったら脳の血管に動脈硬化の兆候があると言われて、
しばらく様子を見ましょうとなっている。
来年始めには、またMRIを取らないと。進行していなければいいけど。
もし神様にあったら、そこに座れといってゲームバランスについて説教してやりたい。
しかし、現代だから助かったけど、これが現代医学がない昔だったら、治療方法がなく死んでいたんだろうなーと思っている。
昔は白内障とかも不治の病だったわけで、現代医学に感謝したいし、さらなる発展を期待したい。すべての難病を克服できる日が早く来るといいのだけど・・・
昔から子どもが苦手で産まないって言っていたのに、いざ婦人科系の病気になった時“産まない”と“産めない”はこんなにも違うのかと絶望したのを思い出す題名で、思わず手に取りました。
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「子供が苦手だから」とか「痛いから」とか理由つけて産みたくないって思ってる人は本当は産みたい人だよね。 私は子供産まないことに理由付けが必要だと思ったことはないしずっと「産めない」状態になりたくて仕方なかった。同じ「産まない」女でも感覚が根本的に違うんだよね。
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「産まないだろうな」と思ってたのがいきなり「産めない」に変わった時の自分の心境って、自分でもツッコミ入れたくなるくらい真逆の感情が生まれるんですよね 私もこの本探して読んでみよ〜
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ほんまにこれ 私が子供産んでも不幸の再生産だから産まない、と思ってたけど たとえ準備万端でも自分の体では安全に産めない可能性高いって分かった時は衝撃的だったし泣いた
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女性にしか分からない感情を三単語で見事に表現してる。全て重い。産めないは特に。
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痛くて苦しいから産まない って思ってるけど痛いのと苦しいのが精神的に拒否反応でるから産めない側だなとも思ってる ほんとにショック死する可能性あるから子供欲しい欲しくない関係なく産めない
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子どもの好き嫌いや苦手意識と産む産まないは別物だと思う。子どもはいつまでも子どもではいない。自分の子どもは子どもという生き物ではないのだから。 人の気持ちは移ろうもの。 いざそうしたいと思う時が来ても選択肢がないのと望めばできるのさは大きい。 人の心と体は複雑だ。
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本当かなあ 全く産みたくないから健康に害ないなら産めない体になっても困らないと思ってた
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前から産まないって決めてて、時々生理がしんどすぎる時に手術で取ってもいいかって思うけど、産めない身体になると何か失った気がするかなと考え直すことが何度かある 失礼な発言になるかもしれないけど、自分の思考は間違ってないって思えた
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自分のキャリアを考える時に、今結婚にも子供にも興味ないけど、本気で今のまま向かうってことは少なくとも出産の選択肢を捨てる覚悟がないといけないって思ったら明日の自分の気分も分からないのに、そんな決意できなくて泣いたことある
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これどういう思考なんだろうね深層心理は産みたかったって訳ではなさそうなのに人間って自分の事ですらよく分かってないんだなっていう不思議な気持ち
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最後の可能性を蔑ろにして周りばかりが騒いでる感。 嫌気がさす。
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こんな本あるんだね 探してみようかなぁ友達や周りに比べて子供に執着とかない不育症だけど、流産への感情とは別に産めないってなんかわからない自信を失うよね 毎月ちゃんと生理来てる意味はなんなんだろう…
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どの選択も等しく女性の人生に深く関わるし、どの選択も幸不幸の背景がある こういった悩みがわかる人が増えるといいね
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「産めない」には、感情的な理由と社会的な理由が混在しているのが「産まない」時の状況なんだけど、病気による身体的な理由が降りかかって「産めない」になったらと思うと、自己選択や自己実現の権利と選択肢が「奪われた」感覚になるんだろうなとは思う。「違う」んだろうなぁ･･･
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「意思」って権利が行使できる状態じゃないと持てないものなんだなと気付かされるタイトルの本。凄く内容が気になる
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私、「産まない」と決めていたのをやはり婦人科系の病気で「今後子供産めない可能性がある」と伝えられて「産む」を選んだ人です。 ※そして産後に病気が悪化し全摘出しましたが産んだ子は日々成長中です
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本当にそう。産むつもりなくてもいざ産めなくなると絶望になる。産まないと産めない全然違った。産まないと思ってても、産めなくなってみると街で突然赤ちゃんが泣いてる声とかで急に涙出てびっくりする。不思議。みなさんにはそんな思いしてほしくないので検診受けてね！(そんで私は全然元気やで)
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私は「産めない」なんですが、 「産みたい(と考える事すら)」すっ飛ばして 「産めない」を知って(病気→子宮奇形ですねー言われたw)、幸せ者だったんだなと。
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今自発的に「産まない」選択肢を取ってるけど（IUD入れてる）、これも婦人科の関連関わるものだからもしかしたら産めないのでは？と思う時はかなりある。子供欲しい願望は今のところないけど、でも妊娠適齢期だからこそ気になるのもあるし、妊娠にはリミットもあるからこそ心がざわつく
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姪甥は可愛いけど、私も子供苦手で、子供産む産まないの選択肢はなるべくなら産みたくないと思ってしまってたけど、 そろそろ産めないかもの年齢になってきて、今わからなくなってる
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最近揺れてる心情にこのタイトル刺さる。 ただ身体の理由で産めないかも、と思うと私は少しほっとした…ちゃんと私は最大限頑張った、という理由ができたからなのかなあ
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私もそうなることを恐れてる😭子供はいらないと思ってるけどいざ子供を産むような年になってでも子供を産めないって分かったら絶望するんだろうなあ
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私も子供産みたくないとずっと思ってたのに、病院で「もし今後妊娠を望むのなら〜」という先生の説明に「ないです」と食い気味に即答したくせになんか泣きそうになったもんな 心の中で思ってるのと、言葉にするのでは重みが全然違った
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人それぞれなんだなー。わたし絶対絶対絶対産みたくない！って思ってたからいざ産めなくなっても「これで！完っっっ全っっっに！解放された！！！」って小躍りするぐらい嬉しかったよ。
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選ぶ、選ばない、選べない 選ばないことを選択して、まあ後悔しないだろうと思い生きてきたけど、いざ今後は物理的に選べないですよってなった時にちょっとだけ考えちゃったな(年齢は年齢だからもう仕方の無い事だけど)
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私も難病になった時、「産まない」から「産めない」になった。だからこそ、踏ん切りがついた。産めないなりに産んだ人、これから産む人のことは応援したい。子供は苦手だけど、身近な子供に何かあったらすっ飛んで守る。
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産めるけど産まない 産めないから産まない結果的に一緒でも、だいぶ違う🥺
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産まなかったこと 産めなかったこと それぞれの想いがある 私は産まない選択をした理由は人には言わないし、言えない ただ 産まない、産めないことを 何も知らない人が色々言うのは 本当に無神経だと思う 産めない、産まない それぞれの理由がある 人に言えないことは 言えない理由もあるんです
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これは読みたい。 子を絶対欲しかったわけではなかったし若い頃から「自分は産ま（産め）ないんだろうな」と薄ら思ってたけど「もしかして産めるかも」となった後にやっぱダメだった、からの絶対産めない状態になって「産まない」と「産めない」は別物なのを思ってはズドンと沈む日もあるのです。
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まさか産めなくなるなんて？でした。 不意打ちで感情が追いつかず、奈落の底に落とされたような気持ち
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産まない選択肢があったのに、産めない体になるとは思わなかったと未婚の友達が言うてたな…
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ほんと、多分産むことはないだろうな〜と生きてきたけど、実際産めないとなると、産まないと産めないじゃあ全然別物すぎると思い知らされる。 産める可能性がある女性は、その可能性を大切にした方がよいと思う。
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雲泥の差だよねぇ
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あ、女に産まれるとシンプルにこの3選択を決めたり、決められたりしなきゃいけない時が来るんだよなぁ。
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分かる。 私も妊孕性こそ残しつつ手術はしたものの、状態が悪ければとるって言われてたから、“産まない”と“産めない”は全然違うことを感じたよ。絶対的に超えられない壁のようなものを感じるよね。
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「できる」と「できるけどしない」と「できない」は全部違うよ何事も。
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私も子供苦手で欲しくなかった でもなぜか筋腫が見つかったときモヤっとした 現状まだ「産めない」じゃなくて「リスクを背負えば産める」だとは思うけど、正直なところそこまでの熱意は持てない ただ、もっと年齢を重ねて筋腫も大きくなって本物の「産めない」になった自分は何を思うんだろうか
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自分に選択権がある、というのが大事なんだな。選択して子宮摘出するのと、病気で子宮摘出するのだとだいぶ意味違うもんね…
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これは全然違うよな…全て子供を持たないと結果になるんだけど、全然違うよ
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自分の意思で選択できる状態と、自分の意思関係なくその選択肢を取り上げられるのは全くの別物だよね。
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血中濃度の問題で妊娠出産NGで結婚ドクターストップの私に『今は産まない人増えてるし！』って言った母は産めないを理解してない。 選んで産まないのとドクターストップで産めないのは全然違う。結婚して子ども3人産んだら『もういい』言えるんだよ。
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産めない人にとって 産まないと同義として扱われたらそりゃつらいよな…
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まさにこれだ！！！この本買おうかな！私も子宮全摘という選択肢を30そこそこで突きつけられた時、結婚もしてなければ子どもも好きじゃなかったけど、選択肢を失うことに絶望に近い気持ちになった。やっぱり他の人も同じ気持ちになるんだなあ
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娘は障害や持病、強い薬の常時服用もあって妊娠出産は絶望的。毎月の生理が重くて大変だから、子宮内膜をレーザーで焼き切って生理が来なくなる処置をお願いしようか、と思いついたその瞬間、私の目から大粒の涙がこぼれ落ちた。合理的な処置なのに、私の本能はNOと言ったのだ。
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あー 厳しい その立場にならないと 一生わからないと思うし 怖くて読めない
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当たり前に完全体だと思ってた身体に重大な機能不全が見つかったら悲しいよね。本人の意思でするかしないかとは、また別次元の話。
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本当にこれなんだよね。産める環境にあって産まない選択をするのともう産めないって一生分かって選択するのって全然違うのよね。子供いらないって思ってる女性でもいざ産めないってなったら絶望だと思う。
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私も子供苦手で欲しいとは思ってなかったけど、婦人科の病気で、産めない、となった時の絶望は半端なもんじゃなかった。辛かった、よね。
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産めない一択の人もいたり‥選択肢があるから羨ましいとは人に対して思った事はない。自分vs自分で血だらけの喧嘩しても解決できなくて生産性もない女は刺し合うしか存在価値がないと思ってた。妊活頑張ってる人を心底応援したいし 何より貴女らしく生きて #ロキタンスキー #先天性膣欠損 #子宮移植
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あたしは産む歳でもないけど、周りに子宮取ったりしてる人もいるし、あたし婦人系疾患もってるし、ちょっと興味ある。
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朝起きたら、突然片方の耳が聞こえなくなった。
突発性難聴だ。
これは2週間以内に治療しないと治らないヤバい病気だ。1か月たつと完全に手遅れだ。
すべての予定をキャンセルして、かかりつけの大学病院に行った。
聴力検査の結果、片耳は完全に失聴していた。
どんな音も完全に聞こえていない。
聴力検査のスピーカーがでかい音で振動しているのはわかるんだけど、音として全く聞こえないのだ。(100dbでも聞こえない。通常は10-30dbぐらいで聞こえるはず)
医者から、大量にステロイドを入れる全身ステロイド療法を提案され、受け入れる。
ステロイド剤のプレドニゾロン5mgを 朝30mg(6錠) 昼30mgで合計60mgを3日飲むことになった。
その後、量を減らしていくというのを合計1週間やることになった。
//全身ステロイドはステロイドパルスとは厳密には違うという指摘を受けたので、全身ステロイド療法と変更します。
2日目に、強い眩暈に襲われる。
麻痺して聞こえなくなった耳から、飛行機の中のようなゴーという轟音の耳鳴りが響き、歩き始めに強烈な眩暈に襲われるようになった。
病院に電話すると、眩暈に対する薬としてアデホスコーワ顆粒とメチコバールは出しているから大丈夫ですと返された。
ひと事だと思いやがって・・・
以前、突発性難聴(急性感音難聴)を発症した時は全身ステロイド療法で治ったのに、今回は無理だった。
よほどの重症らしい。
ステロイドの鼓膜内投与という選択肢があるということで、これを1週間毎日注射をうちに通うことになった。
細い注射針で鼓膜からステロイドを耳の中に投与するという療法だ。
注射後は横になり、会話とつばを飲み込むのを15分禁止。耳管を開くと入れたステロイドが流れ出てしまうから。
これでなんとかなればと・・・・
だが、それでも無理だった。
相変わらず片耳は失聴して何も聞こえていない。
この大学病院ではもうお手上げということで、残された手段である高圧酸素療法ができる病院にいくことにした。
高圧酸素療法(HBOT)に1週間通うことになった。
先生に、高圧酸素で治りますかね？と聞いたら、可能性は低いです。と返されて、かなり落ち込んだけど、
カネはかかっても、とりあえず1週間はやってみようということになった。
(途中で、大学病院あるあるの予約が取れるのは数週間後ですというクソな対応を受けたが、こっちはタイムリミットがある病気なんです、そんなに待てませんとごねて、無理やり枠を入れさせた。)
この途中で、SNSを検索していたら、2025年8月1日付で、高圧酸素療法とステロイドの薬物療法の併用が、2.6倍ぐらい効果的というデータが、耳鼻科の学術誌のLaryngoscopeに2025/8/1付けで公開されていることを知る。
突発性難聴に対する高圧酸素療法と薬物療法の併用は，薬物療法単独に比して，聴力回復において利益をもたらす可能性が高い．10研究1687例メタ解析 Laryngoscope 2025 Aug.1pic.x.com/dJpCyflRNyhttps://x.com/EARL_med_tw/status/1952656171552444503
当初は、高圧酸素は1回1万円と結構カネがかかって、効果はいまいちという説明を医者からされていたので、高圧酸素に入らなかったのが今回の失敗につながった可能性がある気がする。
効果が薄い? 高圧酸素とステロイドを併用したら、「2.6倍高い」というデータがありますがな・・・
ただ、突発性難聴にたいしては、いろいろなエビデンスが出ては消えている状態らしい。
それでも、少しでも回復の可能性を上げることが大切だと思うんよね。
なんとか医者を説得するため、このエビデンスを出して、今やっている高圧酸素療法(HBOT)とステロイドを組み合わせてくれとお願いする。
ただ、全身ステロイドをもう一回するのは、他の持病もありリスクが高いので難しいということになった。
でも、鼓膜内ステロイドだったらできるということになり、鼓膜内ステロイドを受けながら高圧酸素療法を行った。
1週間後。
なんと、高音域がごくわずかではあるが聞こえるようになった。(とはいえ100dbの音でやっと聞こえるレベル。通常は20dbぐらいで聞こえるはず。)
これは、高圧酸素療法が効いたのか、ステロイドとの併用が効いたのかは、よくわからない。
あれだけやってダメだったのが改善されたということは、高圧酸素療法とステロイドの併用は、Laryngoscopeにあるように効果があるんでね？と思ってる。
既にここまでで3週間経過。
タイムリミットの1か月まであと1週間果たしてどうなることやら。
治療につかれて、辞めたくなったけど、あと1週間だけ頑張りたいと思う。
もう完全な聴力の回復は諦めていて、少しでも聞こえる音を増やし、耳鳴りとめまいを減らしたい。
私の負けは確定した。私の片耳はもう使い物にはならないだろう。
医者の指示に従ったつもりだけど、ここまで病気が治らないのは不思議である。
突発性難聴は発病原因からして不明の難病なので、仕方がない点もあるだろうけど、技術者として、どうすればもっと良い結果になったのかを考察したい。
起きたことはもう仕方ないので、どうすればよりよかったのかを考えたい。
考えられる最適なルート
高圧酸素療法(HBOT)+全身ステロイド+ステロイドの鼓膜内投与をやるべきだったと思ってる。
どれか一つではなく、全部を、なるべき早く実施するべきだったと思う。
その理由。
今回のように、全身ステロイドだけでは効かないことがあるため。
また高圧酸素療法は、発症後1か月は保険適応。計50回は健康保険で入れる。
でも限度額認定があるので、途中から医療費は0円になる。(後述)
と、いうことは、なるべく早くやる方が得である。
https://www.juhms.net/anzenkyoukai/shisetsu/kantou/
https://www.juhms.net/hbo/ninteishisetsu/
限度額認定
1回1万円と治療費が高額だけど心配しなくていいのは限度額認定があるためだ。
国民健康には限度額認定証があるので、その月の医療費が同一医療機関で一定額を超えると、その月はそれ以降は0円になるという神制度がある。
我々には憲法で保障された、健康で文化的な最低限度の生活を送れる権利があるのだ。
マイナンバー保険証だと、限度額認定証がディフォルトでセットで付与されているで何もしなくても一定回数で無料になる。
紙の保険証の人は役所に行って発行してもらうか、後日、高額医療費を申請して払い戻しを受けるかだ。
また、年の医療費が交通費込みで10万円(所得200万円以下は5%を)超えたら、確定申告で税金が減る医療費控除も利用できる。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/shibu/ehime/cat080/2397-35324/#koujo
月額の医療費の上限
(省略)
所得月額26万円以下 57,600円が上限
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/sb3020/r151/
もし、あなたが低所得者なら、高圧酸素療法は4回目から0円になるし、安月給の26万円以下だったら6回目から0円になる。
したがって、初手から、ステロイドの大量投与の全身ステロイドをやって、且つ、高圧酸素療法をするべきだ。
また、海外でやられているのようなステロイドの鼓膜内投与も最初からやるのも大切だと思う。
これはChatGPTから教えてもらったんだけど、アメリカやドイツでは、全身ステロイドと同時に鼓膜内ステロイド投与もするらしい。
この場合、鼓膜内ステロイドは意味がないかもしれないけど、やったところで損はないでしょ？というのが彼らの理屈で、とても合理的だと思う。
残念ながら、日本の耳鼻科学会の手順では、全身ステロイドをやったあとで、それでも効果がないなら鼓膜内ステロイド投与をするという流れになっているそうで・・・。
ただ、それだと貴重な急性期(治る可能性が高いのは発病から2週間以内。1か月たつともーむり)を無駄にしてしまう。
できるだけ、一度にやった方が効果的だと思う。
兵力の逐次投入の愚をやらないためにも。すべてを一手に集めて決戦をするべきだ。
また、鼓膜内ステロイド注入も、日本はデキサートかデカドロンの水みたいなステロイド剤を入れるけど、
海外では、ヒアルロン酸などを混ぜて粘性を高めて「滞留時間を延ばす」工夫をした研究報告もあるらしいので、
そこら辺も今後改善されることを願いたい。(薬事法の壁があるのでそう簡単にはできないだろうと、AIは言ってた。)
水みたいに流れ落ちないように、鼓膜内に注射してもらったら、注射された耳を上にして横になり、15分はしゃべってはいけないし、唾をのんでもいけない。なぜなら耳管が開いて流れでてしまうので。
一度目は、注射後の横になる処置部屋が遠くて、流してしまった。
2度目は、処置室の診療台に用意されたティッシュを落としてしまって、あっていってしまって、そのまま流してしまった。
これに対して、AIと相談したところ、「できるだけ薬の滞在時間を長くしたいので、すぐにベッドに行きたいので、注射後は椅子を戻してください、そしたらすぐにベッドにいって姿勢を取ります」と事前に医者に言うという方法を取ることでうまくいった。
なお、もう一つの方の大学病院は、そもそも処置室で注入してくれるので、移動時間がなくてとても楽。
ただ、設備整った処置室が1つしかないので、空いていないとまたされるのが辛いところ。その後、こちらも15分はベッドを占有してしまうのが申し訳ない所。
さて、ここまでいろいろと考察してきたが、RTAみたいな最適ルートをまとめたいと思う。
おそらく、突発性難聴だと気が付いた瞬間に119して、高圧酸素療法ができる大学病院に運んでもらうのが、最良なのかな。
タイムリミットがある病気なので、時間を無駄にしてはいけない。カネを惜しんでもいけない。
可能なら、鼓膜内ステロイド投入もやってくれと主張してみる。(無駄かもしれないけど、いうだけはタダだしね。鼓膜内ステロイドは3割負担で1回300円ぐらいなので、こちらはカネは気にしなくていい。)
これを急性期の2週間、毎日やる。
発病から4週間(一か月)でもう無理になるまでは諦めるな。
今回、交通費だけで数万円使っているけど、もうしゃーないと思ってる。
時間との戦いなのでカネを惜しむな。
今やらずして一生後悔するか、今後悔するかなら、今後悔したいでしょう。
突発性難聴の頻度は、人口10万人あたり30人程度と報告されており、年間では3～4万人程度の人が発症していると推計されているそうで、誰でもランダムに起こりうる恐ろしい病気だ。
このある日、突然やってくる難病に、一人でも多く方が回復されることを願う。
https://anond.hatelabo.jp/20250913101752
高圧酸素療法+ステロイドの併用により、1000Hz以上が100dBぐらいではあるが、聞こえるようになった。やはり、高圧酸素とステロイドの併用は意味があると思う。これを最初の2週間の急性期にやっていればなあ・・・
初期: すべての周波数が聞こえない
全身ステロイド療法1週間: やはり、すべての周波数が聞こえない
ステロイドの鼓膜内投与を毎日1週間: やはり、すべての周波数が聞こえない
高圧酸素療法+ステロイドを毎日1週間: 3000Hz(100dBで聞こえる) 4000Hz(110dBで聞こえる) 8000Hz(95dBで聞こえる) 一方、他の低音は聞こえない
高圧酸素療法+ステロイドを毎日2週間:1000Hz(105dBで聞こえる) 2000Hz(110dBで聞こえる) 3000Hz(95dBで聞こえる) 4000Hz(110dBで聞こえる) 8000Hz(95dBで聞こえる)
Permalink |記事への反応(18) | 23:35
増田に言っても今さらなんだが、珍しい病気の診断が一発で付くことってまず無いんだよね
私も含め親族にそれぞれ異なる珍病持ちが何人かいるけど、診断が付いて治療を始めるまでにだいたい5〜10軒くらい病院をはしごしてる
医者だって人間だから、見落としもあるし得意不得意もあるよ。医学論文を検索すれば分かるが、大抵の難病・希少疾患は誤診率や未診率がとても高くて、セカンドオピニオンじゃぜんぜん足りない
はてブとかだと「ドクターショッピング」とか言ってバカにされがちだけど、これはマジでブクマカの無責任で害悪なところだと思う
これを読んでる人の中に、もし良く分からん症状が続いてるのに病院1軒だけしか行ってない人がいたら、悪い事は言わないからとりあえずあと4軒行け。最低でも寄り添ってくれる医者に当たるまで行け
俺も難病だが、一度目の発作時はやはり誤診だった。その1年後くらいに発作があり難病が発覚、今まで悩んでた諸症状は難病のせいだとようやく判明した。難病は症例少ないからなかなか診断つかないんだよな。
誤診した医師にはつらくて腹立つだろうけど、20年前と技術も違うしね。当時はまだレントゲンを蛍光灯で見てたでしょ。いまはデジタルで解像度は段違いだし、CT断層画像もかなり一般的になってきた。
人工関節も進化してるだろう。20年前よりいいやつがつくなら良いじゃない。あとは同じ症状で悩んでる芸人とか見てると元気出る。
極貧とか、難病とか、家族がクズとか、異常な努力とか、頭おかしい人とか
何も言わないか、優しい言葉をかけるぐらいしかできなくなるんだと思う、結果優しくなる
頭おかしい人（理解できない人）に対する優しさは優しい見た目をしてない。失せろとか病院行けとかに落ち着く
理解ができると解決策やアドバイス・批判が無秩序に言えるから優しくなくなる人が増える
