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よかったのかな。
特発性大腿骨頭壊死症。
大腿骨の付け根が壊死して、そのうち激しい痛みと歩行ができなくなる病気らしい。
原因と治療法がないために難病とされていて、人工関節に置き換える手術などが必要らしい。
もともとヘルニアがあって、足の痛みはそのせいだと整形外科の先生に言われたのが２０年近く前。
その時は股関節のことなんてろくに調べてもらえず、ヘルニアの手術をしようと紹介状を書いてもらったのに大病院の大先生に門前払いされてしまったことが原因で病院嫌いになり、それ以降は自己流の保存治療を続けていた。
ぎっくり腰の症状が出ている中、やっとの思いで病院にたどり着き、待合室で予約時間から２時間以上待たされた挙げ句、ろくに話も聞いてもらえないで５分で追い出されたときの惨めな気持ちが分かるだろうか。
手術にリスクがあることくらい１００万回調べた上での覚悟を持って望んだのに、ろくに人の話も聞かないで「今はそんな状況じゃない」とだけ言われた。
予想すらしてなかった一言に何も言い返せず診察室をあとにした。
紹介状を書いてくれた整形外科の先生が太鼓判を押す名医から言われたのだからそれが正しいのだろう。
何度も自分を納得させようとしたが、腰に痛みが走るたびにその時のことを思い出して奥歯を噛み締めた。
そんな事もあって、それからの２０年間はちょっとした痛みなら耐えることが当たり前になっていた。
あまりにも痛みを表に出さないので、知人からすっかり腰痛は良くなったものだと勘違いされたこともある。
そんなわけ無いだろ。毎日痛みと戦って、自分に今できることだけ必死にやってるだけだ。
医者が当てにならない以上、そうやって自らを奮い立たせる以外にできることはなかった。
だから、足の痛みも、自分の努力が足りないのだと、筋トレやウォーキングの頻度を増やすことで解決しようとしていた。
ところが、それとは反するかのように、足は毎日少しずつ痛みを増していった。
１年前は痛みなく歩けたのが２万歩だったのが、段々と数千歩でかばうような歩き方になって、今はひどいときは寝起きから片足を引きずるような状態だ。
これではあまりにも日常に支障があると思い、とうとう観念して整形外科に行ってみることにした。
勢いのある若い先生も、最初は人の足をアチラコチラと動かしながら「臀部のストレッチ不足ですね！」なんて決めつけてたものの、念の為撮ったレントゲン写真を観て空気が変わったのを感じた。
一言目は「ここではこれ以上診断できないので、大きな病院の紹介状を書きますね」だった。
さっきまでの自信と勢いはどうした。
左足の大腿骨に比べて、右足大腿骨の付け根部分（骨頭というらしい）が明らかにまだらに透けているのがわかった。
「写真を見る限りこの部分が壊死をしていることで痛みが生じています。恐らく、というか間違いないと思いますが、これは難病に指定されている病気です。」
正直、この人は何を言っているのだろうと思った。
足の痛みはヘルニアが原因で、そのヘルニアは手術するような状況じゃないと門前払いされて、その後ずっと耐え続けてきていよいよ耐えられない痛みになってきたのだから治療すべきはヘルニアだろう。
ストレッチや筋トレなどどうしたら痛みがなくなるか問いかけてみても、医者は「今ここでできることはもうないです」ときっぱりと答えた。
どこの病院に紹介状を書いたらよいか問われたので、ひとまず調べてから改めてお願いしたいといい、その日の診断は終わった。
それで今増田を書いている。
やはりまだ現実を受け入れられていない。
信じようとした医療に見捨てられてそこからは根性論だけで痛みに耐えてきた。
はてなに長寿のために何万歩歩けという記事が上がってくるたびに、そんなものは歩くことができた人間が語るだけの生存バイアスだと苛立った。
その反面、痛みごときで死んでたまるかと意地になって歩き続けてきたことが、むしろ自分の肉体を使用期限を短くしているだけだった。
この２０年近く、ある意味生きる原動力になっていたような憤りはどこに向かえばよいのだろう。
ありきたりな言葉で言えば、なぜ自分がこんな目に合わないといけないのだろう。
整形外科の医者が言うには、恐らく人工関節に置き換える手術になるだろうとのことだった。
今まで腰痛以外に大きな病気もしてこなかったので、手術という響きにもそこそこの抵抗感がある。
しかし、やはりそれ以上に、ここまで痛みに負けないぞと自分を奮い立たせて努力し続けてきたことが徒労だった事実に心が折れそうになっている。
頭の中で雑音が響くたびに、「よかった？なにがよかった？今まで散々痛みに耐えてきて良くなると信じて頑張ってきて、その全てが無意味だったのに？」とまた別の雑音が脳をかき乱した。
紹介状を書いてもらったとして、これでまた誤診だったり門前払いにあったりしたら、自分の心は耐えられるのだろうか。
逆に思っていた以上に深刻な状況を言い渡されたらどうすればいいのか。
仕事が手につかず２日かけてちょっとずつ書き足しつつ増田を書いたが結局何が言いたいでもない自分語りにしかならなかった。
この虚無感とどうやって向き合えばよいのだろう。
なんかごめん。みんなあったかいよ。
確かに20年前に見つかったからってその時の症状で手術するかと言われたらしなかったと思う。
20年前の痛みと自分の中では連続しているつもりだけど、別の要因だった可能性だって当然ある。
腰痛は相変わらず生活を制限してて、でもあのときの若さで手術するほどじゃないっていうのは医者の言う通りなのだと思うのだけど、せめてもう少し寄り添ってほしかったと思うよ。
その時のみじめさが思い出されてこれから大きな病院に行くのが不安でしかなかった。
自分はこれほどつらいのに、あの時はその道のプロからそんなものは大した痛みじゃないって言われたんだよ。
それで頑張って痛みに耐えてきたら、今度は難病ですって言われて、はいそうですかってすぐに納得できるほど人間ができてればよかったのかな。
ちらしの裏に書いた愚痴にこんだけ寄り添ってもらえただけでも運がいいのだと思う。
珍しい病気だけに身バレしたくないけど誰かの希望になるようなことがあれば書いてみようと思うよ。ありがとう。
Permalink |記事への反応(25) | 10:24
大変な思いをしたね 手術したらなおるんだよね？これから好きなようにあるけるようになるんだぞ。希望しかないやんけ
原因がわかってよかった まともに話を聞いてくれなかった医者たちのことはこちらで呪っておくから、増田は前向きに治療やリハビリに取り組んでほしい
同じ病気やで。レントゲンで異常が出てるレベルなら確定で良いと思う。 病気って診断がつくまてが一番しんどいと思うねん、ようがんばったな。ウォーキングは一旦控えとこか。 そ...
愚痴だけど、うつ病になって障害者になった俺と代わってくれないか 手術で治るなら万々歳だ
ナメてんのか？痛みある方が嫌だわ
門前払いした病院と医師の名前書いて
若い内にした方が良い、経験上
うーんこれはAI
やっぱ若い医者は優秀だな
股関節脱臼もしてないのに骨頭の血管詰まったのは珍しいが、まあ高脂血症か血栓かでつまったんでしょ。 誤診ではあったがなかなか診断は難しかったと思うよ。今まで痛みを我慢して...
医者ガチャはどうにもならんのかね デフォで2人以上が見るようにしてくれよ つーか、この場合は2人が見てダメだったのか。なんだ医者はクソばかりじゃねーか
二人じゃ意味ないよ 意見別れた時に、一番素人である自分の判断で決まることになる(まあ愚行権的な考えもあるが) 三人以上の多数決が必要
私は2020年に、やはり椎間板ヘルニアおよび脊椎管狭窄症と診断され、約4年後にひょんなことから特発性大腿骨頭壊死症と診断されました。 この間、ジムでウェイトトレーニングをした...
追伸ですが、発症時に厚生年金に加入していれば、障害年金が出るかもしれません。うまくすれば発症時に遡れますが、少なくとも手術日以降は出ますので、過去にさかのぼって年金の...
ブコメにセカンドオピニオンは大事ってあるけど、セカンドオピニオンくっそめんどくさいよな。わざわざ主治医にお願いして紹介状書いてもらって、そんでセカンドオピニオンは健康...
誤診したかつての医師たちに「お前誤診してたぞ」と手紙を送って嫌な気分にさせよう！
怖い
どこの病院に紹介状を書いたらよいか問われた こんなことある？？ 医者が知らないことを素人が知るわけない 自分が難病になったときはここ行ってください次あそこ行ってください...
医療連携の枠組みがあって、この病気ならあそことかあれば別だけど、 素人がネットで聞きかじった病院とか、医者は知らんって。
「素人がネットで聞きかじった病院」で難病が治療できると思えないんだけど・・・ 自分は結局最終的に東大病院を紹介された
どうせ助からないなら、せめて、通いやすい病院をと思うんだろ。
恐らく人工関節に置き換える手術になるだろう 手術があるみたいだけど これを適当な病院で受ける気にはなれない
人工関節に置き換える手術すれば治るならいいじゃん。 我々には、憲法で健康で文化的な最低限度の生活が保障されているんだから、安心していい。 医療費は、マイナ保健証がないなら...
重箱の隅突くけど、高額医療制度の対象は保険適用医療だけだからなあ 手術で入院とかなら、差額ベット（個室の場合）、食事代なども保険適用外だしね 高額医療制度の他に、自分が入...
基本的に、入院になったときは、病院ではお金ないと主張して、差額ベッド代がかからない大部屋を何としても希望することが大切。 個室しかないけどいいですか?に対しては、絶対に「...
大変だったなあ。 増田には何の救いにもならないかもしれないけど、ワイの息子ちゃんも｢名医｣って言われる人に酷い目にあったことあるで。 基本的に医師は大きな病院の専門医であ...
俺も難病だが、一度目の発作時はやはり誤診だった。その1年後くらいに発作があり難病が発覚、今まで悩んでた諸症状は難病のせいだとようやく判明した。難病は症例少ないからなかな...
増田に言っても今さらなんだが、珍しい病気の診断が一発で付くことってまず無いんだよね 私も含め親族にそれぞれ異なる珍病持ちが何人かいるけど、診断が付いて治療を始めるまでに...
何秒でなったの？
安倍晋三
日本が中国の属国に正式に決定したのは岸田文雄のおかげです。中国で国民栄誉賞やな。
はてなに長寿のために何万歩歩けという記事が上がってくるたびに、 無責任な記事だな…万歩単位で歩いたら逆に足が壊れるよ。 最新の研究だと8,000歩で十分らしい。
現在40代前半。男性。 私も数年前に特発性大腿骨頭壊死症が発病。両足。 なんか痛いなあ、ぐらいだったのがだんだんと厳しくなっていき（1年から2年）、一番ひどいときは会社にいけ...
あー私も痛いです。かなり前にしゃがめなくなって、そのときは総合病院でレントゲンだけとって、 骨にひびはないので大丈夫と言われ、湿布もらっただけ。 かなーりたって、今めち...
手術で痛くなくなるといいな
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