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ときどきはてなで、ガンでもうすぐ死ぬというのをみる。先日は70歳くらいのおじいちゃんがガンで余命1年というのを拝見した。
余命を宣告されるのは一体どのような気持ちだろうか？まったく想像がつかない。辛いだろうなと思う。
かくいう私も、余命宣告こそされていないものの明日死んでしまう可能性がある。
もちろん、可能性の有無でいえば誰しも明日死ぬ可能性は有るわけだが、そういう事ではない。
私はどうやら国指定難病のマルファン症候群という遺伝子の病気らしいということが最近わかった。あまり聞き慣れない病気だと思うが、簡単にいえば細胞の結びつきが生まれつき弱い病気のようだ。詳しくはわからない。
私は2025年12月現在31歳であるが、30年にもわたりこの病気であることを知らずに生きてきた。
きっかけは2025年1月に当時30歳にして大動脈解離を発症したことだった。
大動脈解離とは大動脈が裂ける病気であり、突然死の原因第2位だそうだ。
死ぬほど痛い。実際死ぬところだったが緊急手術の末、一命を取り留めることができた。
私の血管は心臓の出口から股関節まで裂けており、かなりの広範囲に及ぶ解離であった。
手術は心臓の出口の血管ほんの少しと心臓の弁を人工にするというものだ。大部分は生身として解離が残存した状態である。
この手術の後遺症として、私は心臓機能障害1級ということになった。
大動脈解離とは通常高血圧のお年寄りがなるものだが、私の場合は血圧も正常で30歳という若さで発症したことから遺伝子の検査を実施することとなった。その結果、マルファン症候群と診断されるに至った。細胞の結びつきが弱いため、血管が裂けやすい状態であり、今回発症に至ったということだ。
マルファン症候群の平均寿命は治療をしなければ30歳と言われている。それは、私のように大動脈解離になってなくなってしまうということだ。一方で、適切な治療を受ければ平均寿命近くは生きられる可能性もある。
しかし、定期的に検査や治療を受けていても突然死のリスクは高い。手術が失敗して死んでしまうこともあるだろう。解離が残存しているため、血圧が上がると血管が破裂して死んでしまう事もあるだろう。それはもしかしたら明日かもしれない。正直に言えば怖いし、死なないように気を使う事も沢山あって嫌に思うこともある。
明日死ぬかもしれないし意外と普通くらいには生きるかもしれない。血管は自覚症状がないから傍目には意外と元気にも見える。
中途半端な状況で、将来のことをどう決断していけばいいのかわからない。
そんな時、余命宣告されるとは一体どのような気持ちなのか考えずにはいられない。
医学生でありながらガンと闘病した齊藤樺嵯斗さん。グエー死んだンゴでおなじみの中山ニキ。
十分に希望がある私でもこれほど気が滅入るのに、私より若くして余命を宣告されるというのは一体どんな気持ちなんだい？
もし早くに死んだらあの世で教えてもらいたいと思う。
交通事故とか災害とか戦争で誰でも明日死ぬかもしれないんだから要素が多少増えただけやろ
そういう事ではないってかいてあるやろ
そういう事ではないってかいてあるやろ
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