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「AIやロボットが人間の仕事を奪ってしまう未来」において、「治験への参加や人体実験が“新たな仕事”になる」というアイデアは、倫理的にも社会的にも多くの問題をはらんでおり、かなりディストピア的な印象を受けます。そのうえで「自分のiPS細胞やゲノムデータ、RNA発現データ等を商用利用ライセンス化し、ロイヤリティをもらう」という案について考察してみましょう。
iPS細胞技術は再生医療や創薬研究で大きく期待されています。またゲノム情報やRNA発現データは、創薬や個別化医療など、多方面での研究開発に活用が可能です。すでに企業や大学の研究機関が患者さんから同意を得て、これらの情報を収集・研究・解析している現状もあります。
「個人のデータに対するライセンス料を得る」というビジネスモデル
たとえば映画や音楽の著作権のように、自分の「作品」を利用してもらう代わりにロイヤリティを得る仕組みはあります。しかし「人間の細胞やゲノム情報」に対して、著作権や特許のような形でライセンス契約を結ぶ仕組みはまだ確立されていません。
近年ではゲノムデータやバイオバンクのサブスクリプション・モデル（利用する企業・研究所が登録料を払う）などが登場し始めていますが、「個々人のデータ提供者」がまとまったロイヤリティを得られる仕組みは未整備かつ実例も少ないのが現状です。
遺伝子情報が特定の企業にわたったり、第三者へ転売・流用されることで、将来的に健康保険・生命保険・就職などで不利益を被る可能性があります。プライバシー保護が不十分な状態で流通してしまえば、個人の将来の病気リスクなど、センシティブな情報が漏れ伝わる恐れがあります。
「自分の細胞・遺伝子情報が、どのような研究や開発に使用されるか」については、本人が理解・同意すること（インフォームド・コンセント）が必須です。しかし利用する側（企業・研究機関）が多岐にわたると、本人はすべての用途を把握しきれない可能性があります。
社会保障や他の雇用の選択肢が少ない中で「治験・人体実験しか稼ぐ手段がない」状況に追い込まれれば、経済的に困窮している人がリスクの高い研究に次々と応募する恐れがあります。十分な報酬が支払われないまま、潜在的な危険にさらされる可能性もあります。
現行の法律との折り合い
医療関連分野では、倫理指針や個人情報保護法、臨床研究法などで「研究参加の自由意志」「適切な補償・保険の整備」「厳格なデータ管理」などが求められています。しかし「iPS細胞やゲノム情報をライセンス契約で売買し、個人がロイヤリティを得る」ことに特化した法律やガイドラインは未整備です。
国や地域によって個人情報保護のレベルやゲノムデータ利用に関する規制が大きく異なります。海外企業や海外の研究機関とのやり取りでは、日本のルールと合致しないデータ利用が行われるリスクもあります。
市場価格の設定と不確定性
個人のゲノム情報やiPS細胞を、どのように「価格付け」するのかは曖昧です。ある疾患の研究で重要になる遺伝子変異を持っている人のデータは高額になるかもしれませんし、逆に一般的な情報だとほとんど価値がつかない場合も考えられます。また、有用な変異かどうかの判断は研究の進歩によって変化する可能性も高いです。
国や公的機関、あるいは公正な営利企業が「バイオバンク（大規模な生体試料・データの保管と管理を行う組織）」を運営し、そこに個人が自分の細胞やデータを預ける代わりに、一定のロイヤリティや利用料を受け取る仕組みが考えられます。
メリット:データ取り扱いの公正性やプライバシー保護が図られやすい。
デメリット:制度整備に時間がかかり、個々人が大きな利益を得られるとは限らない。
自分のゲノム情報やバイオデータのアクセス権を、ブロックチェーンなどを使って可視化・管理し、それをトークンのように売買する試みが一部で検討されています。
メリット:データのトレーサビリティが高まり、不正流用を防ぎやすくなる。
デメリット:技術的ハードルや規制の不透明さ、データの真正性の担保など課題は多い。
雇用が極度に不足し、遺伝子情報や治験への参加が数少ない収入源となる状況。
デメリット: 安定性や安全性、プライバシーが損なわれる。倫理的にも問題が大きい。
5.結論・まとめ
「個人の生体データをライセンス化してロイヤリティを得る」というアイデア自体は、技術やビジネスモデルとして全くありえない話ではない
iPS細胞研究やゲノム医療の発展により、一部ではすでに研究参加者に対して報酬が出たり、バイオバンクへの提供でインセンティブを受け取るモデルも始まっています。
しかし、まだ社会の制度面も技術面も未成熟で、実現しても「高収入」には直結しにくい
研究開発の成功は長期的なプロセスを経てはじめて実用化に結びつきます。また値付けの難しさや、プライバシー流出リスクの高さなど、現状のままでは個人が納得いく形で「商用ライセンス →ロイヤリティ収入」を実現するのは困難です。
そもそも「人体実験しか生きる道がない」状況を是とするのは、社会全体の倫理・安全網として大きな問題
一部の人がデータ提供や治験参加で生活せざるを得ない社会は、格差や人権侵害、医療の公平性などさまざまな課題を引き起こします。経済的弱者の搾取にも繋がりかねません。
もし個人のデータを「商品」として扱い、正当な利益を得る道を模索するのであれば、それを可能にする法的枠組み、プライバシー保護、研究開発の透明性、公的機関による監督などが欠かせません。今後のバイオテクノロジーの発展次第で、小さな成功事例から徐々に仕組みが整っていく可能性はありますが、現時点ではまだ“面白い着想”の域を出ておらず、実際に個人が生活の糧を大きく得るのは難しいのが実情と言えます。
サンキューChatGPT
というと「黄色い血が～」という反論があるだろう では自分のiPS細胞、ゲノムデータ、RNAExpressionのデータを商用利用化の状態でライセンスし、ロイヤリティを貰うというのはどうだろう...
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